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Hello! Time flies, and this is our last posting before returning to the UK! But we still have so many things to tell you that will keep posting for a long while once home. For the time being, please find below Elena’s follow-up on her patients.
¡Hola! El tiempo vuela, ¡y este es nuestro último artículo antes de volver al Reino Unido! Pero todavía tenemos tantas cosas que contaros, que seguiremos escribiendo por un buen rato una vez en casa. Por ahora, leed a continuación el segundo artículo de Elena sobre sus pacientes.
Although we have already finished our projects, I would like to tell you some stories about my patients. Within this last month (September) I have had the opportunity to treat 4 more kids with cerebral palsy, a baby with an unknown diagnosis but who looked hypotonic and 3 more people with hemiplegia. I have also helped one of the physiotherapists to complete a case study that he has to present in October.
Aunque ya hemos terminado nuestro proyecto, me gustaría contaros algunas anécdotas de algunos pacientes del centro. En este último mes he tenido la oportunidad de tratar a 4 niños más con parálisis cerebral, a un bebe sin diagnóstico confirmado pero que parecía hipotónico y a 3 personas con hemiplejía.También he ayudado a uno de los fisioterapeutas en la preparación de un caso clínico que tiene que presentar en el mes de Octubre.
Some of the cases that I am going to describe suggest that quite a lot of people can not carry out their preferred activities due to emotional, social and even cultural issues rather than due to their physical problems. To the point that some of these people assume the patient’s role as a unique role because culturally that is what is expected from them. Logically every individual is different, however to change or to give the opportunity to someone to be able to chose how active and significant they want their life to be, based on their own reality, is a task that takes more than 3 months. All of the above justify again the need of having a holistic approach in rehabilitation and an integral view of the patient more than just a mere physical disability.
Alguno de los casos que voy a describir refleja que muchas veces las personas no pueden desempeñar las actividades que desean llevar a cabo debido a circunstancias emocionales, sociales e incluso culturales y no tanto por el problema físico en sí. Hasta el punto de que algunas de ellas asumen su rol de paciente como único rol, ya que culturalmente es lo que se esperan de ellas. Lógicamente cada caso es un mundo pero cambiar o dar la oportunidad a la persona para que pueda elegir, en función de su realidad, cómo de activa y significativa quiere que sea su vida, es una labor que llevaría más de 3 meses. Ejemplos como los que describo justifican una vez más el enfoque holístico que la rehabilitación debería de tener, y el abordar al paciente de forma integral no como un mero déficit físico.
This time the hemiplegic patients were all women, in contrast with the first two months where all were men.
One of them was an 18-year-old with her left side affected. Her main problem was the pain, which she self scored as a 9, in a 1 to 10 scale. She believed that when she was 1 years old she had meningitis. Although the affected upper limb remained with an internal rotation of the shoulder and it adopted a flexor pattern during effort activities, this and the lower limb had quite good and functional active movements of their joints. In my opinion her main problems was the left side neglect, the lack of propioception and the altered sensation in that side, which made her to ignore that side. But when she had to use it, due to her roles as a daughter and as a student (housework, dressing maker student, etc) she was not aware about its position and did not move it correctly, originating the pain and establishing a vicious circle of avoidance and lack of use.
Esta vez las personas hemipléjicas eran todas mujeres, en contraste con los dos primeros meses en que la mayoría fueron hombres.
Una de ellas era una chica de 18 años que tenía el lado izquierdo afectado. Su mayor problema era el dolor, el cual clasificó como 9 en una escala del 1 al. Por lo que cuenta ella, parece ser que tuvo una meningitis cuando tenía 1 año. Aunque el miembro superior afectado tiende a la rotación interna del hombro, y al patrón flexor cuando realiza un esfuerzo, tanto éste como el inferior tienen movimientos activos de sus articulaciones bastante buenos y funcionales. A mi parecer su problema mayor era la negligencia, la falta de propiocepción y la alteración de la sensibilidad en ese lado, por lo que tiende a no utilizarlo pero cuando lo tiene que hacer, debido a sus roles como hija y como estudiante (tareas domésticas, curso de arte y confección, etc.) no es consciente de su posición y hace un mal uso del mismo, lo que le provoca dolor y establece un círculo vicioso de evitación del mismo.
After 2 weeks of treatment - which included upper limb relaxation, stretching, weight bearing to the affected side, facilitation of active normal movements, sensorial re-education, postural education and corporal awareness- her pain was reduced from 9 to 2 in a 1 to 10 scale. Although she was independent with all the basic and instrumental activities of daily living, due to the over use of the good side, the next logic step would have been to analyse her daily routine and the normal sequence of movements of all the activities that she was responsible of and make her try to carry out them with normal patterns of movements, which could implicate as well some environmental rearrangements. Unfortunately the dressmaking workshop where she worked was not open due to holidays and her mother was too busy working at the rice fields to come to the clinic to learn about the implications of the treatment. The girl had to go back home to help her mother; however she agreed they would come back in October, regardless of me being there or not because the physiotherapists can continue what I started.
Después de 2 semanas de tratamiento - que incluía relajación del miembro superior, estiramientos, traslado del peso al lado afectado, facilitación de movimientos activos normales, reeducación sensorial, educación postural y conciencia corporal- su dolor se redujo de 9 a 2 en una escala del 1 al 10. Aunque ella era independiente en las actividades de la vida diaria tanto básicas cómo instrumentales debido al sobre uso del lado sano, el paso lógico a seguir hubiera sido analizar su rutina diaria, la secuencia de movimiento de todas las actividades de las que ella era responsable e intentar que las llevara a cabo con patrones normales de movimiento, lo que podía implicar también una reestructuración del entorno. La pena fue que el taller de costura en el que trabajaba estaba cerrado por vacaciones y su madre estaba muy ocupada en los campos de arroz para venir a la clínica y aprender lo que conllevaba el tratamiento. Ella se tuvo que ir para ayudar a la madre y quedamos con que volvían para el centro en Octubre, y aunque yo no esté los fisioterapeutas pueden seguir lo que empecé.
¡Hola! El tiempo vuela, ¡y este es nuestro último artículo antes de volver al Reino Unido! Pero todavía tenemos tantas cosas que contaros, que seguiremos escribiendo por un buen rato una vez en casa. Por ahora, leed a continuación el segundo artículo de Elena sobre sus pacientes.
Although we have already finished our projects, I would like to tell you some stories about my patients. Within this last month (September) I have had the opportunity to treat 4 more kids with cerebral palsy, a baby with an unknown diagnosis but who looked hypotonic and 3 more people with hemiplegia. I have also helped one of the physiotherapists to complete a case study that he has to present in October.
Aunque ya hemos terminado nuestro proyecto, me gustaría contaros algunas anécdotas de algunos pacientes del centro. En este último mes he tenido la oportunidad de tratar a 4 niños más con parálisis cerebral, a un bebe sin diagnóstico confirmado pero que parecía hipotónico y a 3 personas con hemiplejía.También he ayudado a uno de los fisioterapeutas en la preparación de un caso clínico que tiene que presentar en el mes de Octubre.
Some of the cases that I am going to describe suggest that quite a lot of people can not carry out their preferred activities due to emotional, social and even cultural issues rather than due to their physical problems. To the point that some of these people assume the patient’s role as a unique role because culturally that is what is expected from them. Logically every individual is different, however to change or to give the opportunity to someone to be able to chose how active and significant they want their life to be, based on their own reality, is a task that takes more than 3 months. All of the above justify again the need of having a holistic approach in rehabilitation and an integral view of the patient more than just a mere physical disability.
Alguno de los casos que voy a describir refleja que muchas veces las personas no pueden desempeñar las actividades que desean llevar a cabo debido a circunstancias emocionales, sociales e incluso culturales y no tanto por el problema físico en sí. Hasta el punto de que algunas de ellas asumen su rol de paciente como único rol, ya que culturalmente es lo que se esperan de ellas. Lógicamente cada caso es un mundo pero cambiar o dar la oportunidad a la persona para que pueda elegir, en función de su realidad, cómo de activa y significativa quiere que sea su vida, es una labor que llevaría más de 3 meses. Ejemplos como los que describo justifican una vez más el enfoque holístico que la rehabilitación debería de tener, y el abordar al paciente de forma integral no como un mero déficit físico.
This time the hemiplegic patients were all women, in contrast with the first two months where all were men.
One of them was an 18-year-old with her left side affected. Her main problem was the pain, which she self scored as a 9, in a 1 to 10 scale. She believed that when she was 1 years old she had meningitis. Although the affected upper limb remained with an internal rotation of the shoulder and it adopted a flexor pattern during effort activities, this and the lower limb had quite good and functional active movements of their joints. In my opinion her main problems was the left side neglect, the lack of propioception and the altered sensation in that side, which made her to ignore that side. But when she had to use it, due to her roles as a daughter and as a student (housework, dressing maker student, etc) she was not aware about its position and did not move it correctly, originating the pain and establishing a vicious circle of avoidance and lack of use.
Esta vez las personas hemipléjicas eran todas mujeres, en contraste con los dos primeros meses en que la mayoría fueron hombres.
Una de ellas era una chica de 18 años que tenía el lado izquierdo afectado. Su mayor problema era el dolor, el cual clasificó como 9 en una escala del 1 al. Por lo que cuenta ella, parece ser que tuvo una meningitis cuando tenía 1 año. Aunque el miembro superior afectado tiende a la rotación interna del hombro, y al patrón flexor cuando realiza un esfuerzo, tanto éste como el inferior tienen movimientos activos de sus articulaciones bastante buenos y funcionales. A mi parecer su problema mayor era la negligencia, la falta de propiocepción y la alteración de la sensibilidad en ese lado, por lo que tiende a no utilizarlo pero cuando lo tiene que hacer, debido a sus roles como hija y como estudiante (tareas domésticas, curso de arte y confección, etc.) no es consciente de su posición y hace un mal uso del mismo, lo que le provoca dolor y establece un círculo vicioso de evitación del mismo.
After 2 weeks of treatment - which included upper limb relaxation, stretching, weight bearing to the affected side, facilitation of active normal movements, sensorial re-education, postural education and corporal awareness- her pain was reduced from 9 to 2 in a 1 to 10 scale. Although she was independent with all the basic and instrumental activities of daily living, due to the over use of the good side, the next logic step would have been to analyse her daily routine and the normal sequence of movements of all the activities that she was responsible of and make her try to carry out them with normal patterns of movements, which could implicate as well some environmental rearrangements. Unfortunately the dressmaking workshop where she worked was not open due to holidays and her mother was too busy working at the rice fields to come to the clinic to learn about the implications of the treatment. The girl had to go back home to help her mother; however she agreed they would come back in October, regardless of me being there or not because the physiotherapists can continue what I started.
Después de 2 semanas de tratamiento - que incluía relajación del miembro superior, estiramientos, traslado del peso al lado afectado, facilitación de movimientos activos normales, reeducación sensorial, educación postural y conciencia corporal- su dolor se redujo de 9 a 2 en una escala del 1 al 10. Aunque ella era independiente en las actividades de la vida diaria tanto básicas cómo instrumentales debido al sobre uso del lado sano, el paso lógico a seguir hubiera sido analizar su rutina diaria, la secuencia de movimiento de todas las actividades de las que ella era responsable e intentar que las llevara a cabo con patrones normales de movimiento, lo que podía implicar también una reestructuración del entorno. La pena fue que el taller de costura en el que trabajaba estaba cerrado por vacaciones y su madre estaba muy ocupada en los campos de arroz para venir a la clínica y aprender lo que conllevaba el tratamiento. Ella se tuvo que ir para ayudar a la madre y quedamos con que volvían para el centro en Octubre, y aunque yo no esté los fisioterapeutas pueden seguir lo que empecé.
The other 2 people with hemiplegia were middle age women who had a stroke due to high blood pressure. One of them had it 6 years ago and the other 3 years ago. One had the left side affected and the other the right side.
With the first one I worked more with the social and emotional issues that were stopping her to participate in significant activities, such as low self-esteem, embarrassment of being seen or judged, and lack of significant active roles, without forgetting how the family has influenced on this lack of activities and daily structure by overprotecting her.
Las otras dos mujeres con hemiplejías eran de mediana edad, las dos tuvieron un ACV debido a la tensión arterial alta. Una lo tuvo hace 6 años y la otra 3. A la primera se le afectó el lado izquierdo y a la segunda el derecho.
A destacar el caso de la primera, con la que trabajé más aspectos sociales y emocionales, que le impedían participar en actividades significativas, tales como la baja autoestima, la vergüenza a ser vista y juzgada, y la falta de roles activos y significativos, sin olvidar de cómo la familia influenciaba en esa falta de actividad y estructura diaria sobreprotegiéndola.
After several hours of talking and a lot of empathy, the woman in the end decided that she wanted to bake again some little eggs cakes, with the aim of selling them in the future. Despite the physical component difficulties the main 3 components that were stopping her of baking were related to the embarrassment, the fear of falling and the fear of fainting. After a join activity analysis of the chosen task, of the steps involved, exploring possible problems and solution, making her aware about her way of thinking (automatic negative thoughts), etc she managed to go to the central market, (first time after 6 years!), to buy the ingredients to bake 60 little egg cakes which, by the way, were delicious.
Después de horas de charla y empatía, la paciente decidió que le gustaría volver a hacer bizcochitos de huevo para poder venderlos en el futuro. Aparte del componente físico, sus 3 impedimentos principales estaban relacionados con la vergüenza, el miedo a caerse y el miedo a desmayarse. Después de hacer con ella un análisis de la actividad elegida por ella, de los pasos a seguir, de explorar posibles problemas y soluciones, de hacerla consciente de su forma de pensar (pensamientos automáticos negativos), etc. conseguí que fuera al mercado central (¡después de 6 años sin pisarlo!) para comprar los ingredientes y hacer 60 bizcochitos de huevo, que por cierto le salieron buenísimos.
After my intervention, in a 1 to 10 scale, her embarrassment gradually went down to 1 and her fear of falling and fainting to 0. In order to consolidate this task, to make it easier, more automatic and less tired, she needed some environmental rearrangements, to follow a specific sequence of steps and a lot of practice. It was here where I found a difficult barrier, the family. If the patient wanted to get a more active role that would implicate change not only for her but as well for the family, and after 6 years their roles were quite well established, and I was going to struggle trying to change that with the little time I had left ( with 1 week before I finished my project). We agreed they would think about it and contact the centre as soon as a decision was taken.
Después de mi intervención, en una escala del 1 al 10 la vergüenza pasó de forma gradual a 1 y el miedo a desmayarse y a caerse a 0. Para poder consolidar esa tarea y que pasara a ser más fácil, casi automática y menos cansada, necesitaba hacer unos cambios en el ambiente, seguir una secuencia de pasos precisa y mucha práctica. Y ahí es donde me encontré con la barrera más difícil, la familiar. Que la paciente tuviera un rol más activo suponía cambios no sólo para ella sino también para su familia, y después de 6 años los roles estaban bastante establecidos, por lo que cambiar eso era difícil con tampoco tiempo con el que contaba (una semana antes de terminar mi proyecto). Así que quedamos en que se lo pensarían y que se pondrían en contacto cuando tomaran una decisión.
The common problem I have found when treating cerebral palsy kids, is that the majority of the treatment relies on the families. As I mentioned on my first article (22 August 08), due to social and economic circumstances the parents need to work on the rice fields and to look after other children, and hence the affected child does not have a lot of opportunities to get treatment at the centre.
Maybe this is why the physiotherapists’ input focuses more on the child positioning, and on the provision of equipment, rather than on finding out and treating the physical or neurological reasons that are stopping the child’s development (i.e. increase tone, pathological reflex, lack of balance, proximal joint weakness, etc, etc), thus restricting the rehabilitation potential.
El problema común que he encontrado a la hora de tratar niños con parálisis cerebral es que la mayoría del tratamiento recae en la familia. Como mencioné en el primer artículo (22 Agosto 08), debido a las circunstancias sociales y económicas los padres necesitan trabajar en los campos de arroz y cuidar de sus otros hijos, por lo que el niño afectado no tiene muchas oportunidades de ser tratado en el centro.
Quizá debido a eso, los fisioterapeutas hacen más hincapié en el posicionamiento del niño y la provisión de equipamiento, más que en descubrir y tratar las razones físicas y neurológicas que impiden su desarrollo (aumento de tono, reflejos patológicos, falta de equilibrio, debilidad de las articulaciones proximales, etc, etc.), restringiendo así su potencial rehabilitador.
In my opinion one thing is not incompatible with the other, apart from doing a detailed assessment of the child and a precise and straightforward treatment plan for the family to carry out, the family daily routine should be analysed in more depth, i.e. their timetables, habits, responsibilities, values, priorities, what they think is difficult… with the aim of reaching agreements leading to a well established routine which could make compatible the child therapy and the family commitments. So that the activities of daily living would be part of the therapy, and different, clear, simple and specific responsibilities could be allocated to different family members. Obviously, to be able to carry out this time is needed, as well as family education and training and a lot of support and availability from the professionals to do a good follow up.
En mi opinión una cosa no es incompatible con la otra, a parte de hacer una valoración muy detallada del niño y unas pautas de tratamiento muy precisas y sencillas para que la familia las lleve a cabo, se tendrían que analizar más profundamente la rutina diaria de la familia, sus horarios, sus hábitos, sus responsabilidades, sus valores, prioridades, que les parece difícil… y llegar a acuerdos, a rutinas muy establecidas, que hicieran compatible la terapia del niño con los compromisos familiares. De tal modo que las actividades de la vida diaria fueran parte de la terapia y se adjudicaran responsabilidades muy claras, simples y específicas a diferentes miembros de la familia. Lógicamente, para llevar esto a cabo, se necesita tiempo, formar y educar a las familias, y mucho apoyo y disponibilidad por parte de los profesionales para poder hacer un buen seguimiento.
I shared and discussed these impressions with the physiotherapists I have worked with. In October they have got a workshop and they are going to present the case study that we prepared before I left, so they will have the opportunity to reflect about these issues with the rest of the physiotherapists, mentors and site managers. My wish is to encourage discussions and reflections to improve the clinical practice and consequently the quality of life of the patients and their families.
Estas impresiones las compartí y discutí con los fisioterapeutas con los que he trabajado. En octubre tienen un seminario donde tienen que presentar el caso clínico que hicimos antes de que me fuera, y tendrán la oportunidad de reflexionar sobre las mismas con el resto de los fisioterapeutas, mentores y con los gestores de los centros. Mi deseo es que fomente la discusión y que las reflexiones a las que se lleguen mejoren la práctica clínica y en consecuencia la calidad de vida del paciente y de sus familias.
It has been very rewarding and incredible to work with the patients, and although 3 months here is very little time to implement any more permanent change, I am pleased to say that they are enough to make a difference on an individual level, as I believe I have done with the patients I have treated. During this time, there have also been difficult and challenging times, mainly related to the language barrier (my level of Khmer was very basic, and there wasn’t always someone available to act as an interpreter) and to the fact that culturally we had different communication styles, so making yourself understood was at times a serious issue.
Ha sido muy satisfactorio e increíble trabajar con los pacientes, me consuela saber que aunque tres meses aquí es muy poco para implementar cambios mas permanentes, son suficientes para marcar una diferencia individual, como creo que he hecho con los pacientes que he tratado. Durante este tiempo ha habido momentos difíciles y desafiantes, especialmente relacionados con la barrera del lenguaje (mi nivel de camboyano era muy básico y no siempre había alguien disponible que te hiciera de traductor) y culturalmente también teníamos diferente forma de comunicarnos, así que hacerte entender podía ser un gran reto.
Finally, just a few lines to tell you that we are very sad of leaving and that in the future we will definitively be related to this wonderful country and its people, in one way or another.
Finalmente, un par de líneas para deciros que nos da mucha pena irnos y que en el futuro seguro que estaremos relacionados de una manera u otra con este magnifico país y con sus gentes.
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